ケナディの現在!小頭性原発性小人症とはどんな病気?モデルになった映画もある!

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世界でも珍しい病気と言われる小頭性原発性小人症をもって生まれてきたケナディちゃん。

 

通称MPDとも呼ばれます。

 

小頭性原発性小人症は100万人に1人、発症する難病で世界で100人ほどしかいない病気です。

 

ケナディは早産ではなかったものの体重わずか1133g、身長は28cmと平均体重の3分の1しかありませんでした。

 

ケナディの命は持って1週間告げられましたがなんと現在も生きているそうなんです。

 

今回はケナディの現在についてや、小頭性原発性小人症についてまとめていきたいと思います。

 

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ケナディの現在は?

ケナディは現在17歳になっています。

 

ですが2020年になってから容体が変化した急変したようです。

 

ケナディは疲れやすくなり、毎晩夜7時には眠ってしまいます。

 

食事はボール半分ほどしか入ってない朝食のシリアルを残してしまうほど食事の量も日に日に減っています。

 

 

学校の授業中にもてんかん発作を起こしましたが原因はわからずもう治る事は無いそうです。

 

ケナディを襲った新たな病気は神経細胞移動障害、

 

通称NMDと言う病気です。

 

NMDは神経細胞が十分に作られず大脳が発達しない難病。

 

正常な大脳には多くのシワが存在していますがケナディの大脳はシワが少なく発達が遅れています。

 

そのため脳で情報整理することができず、てんかん発作や様々な障害を引き起こしてしまうんです。

 

17歳になり年頃の女の子になったケナディですが変わらないのは血圧を安定させるための薬を毎日飲み続けること。

 

全ては命を繋ぐための行動です…

 

しかし小頭性原発性小人症は骨格にも異常をきたします。

 

成長期の発達とともに背骨が歪んでしまい、内臓を圧迫する痛みはここ2年ほどでひどくなってきているそう。

 

残念ながら痛みを止める方法はありません。

 

ここ最近は何もしたくないとご飯も食べず、何も飲まず、お風呂も入らず、テレビも見ない、ほとんど寝ることしかしていないようです。

 

17歳まで生きていることが奇跡のようですが、毎日薬を飲んで、体も痛くてという日々は精神的にも疲れますよね。

 

 

ケナディが通う学校は1600人の生徒が在籍する私立の学校です。

 

ですが、てんかん発作を起こした後、一般クラスから特別学級に移動していました。

 

授業内容もなるべく脳に負担をかけないよう簡単な内容に切り替えられました。

 

現在は常にサポートの先生がそばにいてケナディの様子に変化がないか目を配っている状態です。

 

 

 

 

小頭性原発性小人症とは?

 

100万人に1人と言う難病で著しい低身長になる疾患です。

 

脳や心臓の血管に障害が現れることで、血管が薄く細いため、破裂すると脳梗塞を発症しやすいと言う深刻さを抱えています。

 

一般の人と比べるとかなり早いタイミングで脳卒中になる危険性があります。

 

血管が細くなること今の医学で止める事は不可能なので、血圧を安定させるようにするしかありません。

 

ケナディの場合は生まれた瞬間、命は「もって1週間」と告げられました。

 

ケナディは体重わずか1133g、身長は28cm、足のサイズは3.8cmと未熟児と間違われるほどの小ささで生まれてきました。

 

最初は鳴き声が聞こえませんでしたが、ケナディでは生きていて、子猫みたいな鳴き声がかすかに聞こえてきました。

 

新生児集中治療室で治療を受け、ケネディーは指を握り返し、なんと余命宣告の1週間を乗り切ったのです。

 

行きたいと言う意思が強く感じられますね。

 

医者に見せるたび、生きられたとしても最高で40歳、身長91cmを超えることはないだろうと言われましたが

 

ケネディーは身長が104cm、体重が24Kgとかなり大きくなっています。

 

ですが、いつ命を落とすか分からないと言う難病なので、月に1度は定期検査をする必要があります。

 

ケナディがモデルなった映画とは?

「イップ 翼をもった女の子」というオランダの映画になります。

 

81分の短めの映画ですが、絵本の世界のようなのんびりとした映画です。

 

まさにケナディのための映画ですね!

 

Rakuten TV

TSUTAYA TV

ビデオマーケット

で見ることができますよ。

 

ケナディの現在、小頭性原発性小人症のまとめ

以上、ケナディの現在についてまとめてみました。

 

ケナディは現在も痛みに耐えながらがんばって生きているんですね。

 

かなりの難病ですが、ケナディは明るくて、なにより小さくて可愛いですよね。

 

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